Durch eine Bündelung von Wissen, Vernetzung von Forschern und Sammeln von Erfahrungen aller Beteiligten soll nicht nur das Verständnis dieser seltenen Erkrankung, sondern auch die Patientenversorgung verbessert werden. Die KKPNS-Seite stellt Informationen über die Krankheit bereit und weist außerdem auf spezialisierte Zentren in Deutschland hin.